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El CHADD: UNA VOZ PARA LAS PERSONAS CON TDAH Y SUS FAMILIAS
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Ann Teete Ellison, Ed.D.*
Presidenta del CHADD
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“El CHADD (Children and Adults with
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) es la organización sin
fines de lucro más importante de los Estados Unidos de Norteamérica
al servicio de las personas con TDAH
y sus familias”
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Desde su fundación en 1987 por el Dr. Harvey Parker, los padres y
los profesionales se unieron para abogar por la investigación sobre
la naturaleza y tratamiento del TDAH, la diseminación de los
conocimientos científicos sobre el TDAH en el público, y para
abogar por los derechos educacionales y legales de las personas que
tienen TDAH. Hoy en día podemos disfrutar de muchos logros como
resultado de nuestra colaboración con los principales científicos,
con los profesionales médicos y clínicos, con los expertos legales
y con los educadores en todo el mundo.
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En los últimos diecinueve años, los avances en los
conocimientos científicos sobre el TDAH han sido notables.
Tenemos actualmente un base sólida para la comprensión de los
mecanismos biogenéticos, neurobiológicos y neuroquímicos del
TDAH. Las investigaciones han revelado que los problemas en la
inhibición conductual o en el autocontrol son el resultado de
una disfunción en las redes fronto-estriadas, mientras que
también están implicadas otras regiones cerebrales (los
ganglios de la base, que incluyen el núcleo caudado y el
cerebelo). Está bien establecida la evidencia de la transmisión
genética del TDAH, que involucra principalmente los sistemas
dopaminérgicos que inervan las regiones fronto-estriadas. Los
estudios estiman que el 70 al 95% de los déficits en la
inhibición conductual y en la desatención son transmitidos genéticamente.
Existe investigación en curso sobre la interacción entre
factores ambientales, anomalías cerebrales leves y mutaciones
genéticas. Aunque no tienen efecto causal, sabemos que los
eventos traumáticos en la vida, la presencia de trastornos comórbidos
y otros estresantes psicosociales (por ejemplo pobreza, disfunción
familiar) complican el TDAH. En el futuro va a ser importante
que clarifiquemos estas interacciones como un esfuerzo para
crear ambientes que sen favorables al TDAH en casa, en la
escuela y en el trabajo y que prevengan el desarrollo de
trastornos coexistentes, que son tan comunes en el TDAH. Los
investigadores están empezando a emprender estrategias
preventivas y estos esfuerzos llevarán, sin duda, a vidas más
productivas y satisfactorias en las personas con TDAH.
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El CHADD ha tenido la fortuna de contar con fuertes relaciones
con los principales científicos
y clínicos que investigan y tratan el TDAH en la comunidad
nacional e internacional. Estas personas forman parte de nuestro
Consejo Consultivo Profesional y brindan valiosa asesoría al
interpretar y comunicar los conocimientos científicos sobre el
TDAH. La educación es una de las principales metas del CHADD,
por lo que es importante que tengamos información exacta y
actualizada, que publicamos en nuestras hojas de datos y en
otros materiales impresos. Los miembros del Comité Consultivo
Profesional también sirven en el consejo editorial de la
revista ATTENTION, escriben artículos para la revista e
interpretan las controversias relativas a la evaluación y
tratamiento del TDAH. Considero que estas relaciones permanentes
y fuertes afiliaciones con los aspectos científicos del TDAH
nos ayudan a comunicar un mensaje en el cual el público puede
confiar.
En los últimos 15 años se han producido cambios significativos en
las leyes federales que regulan los servicios educacionales para niños
y jóvenes con TDAH. En 1991, el Departamento de Educación de los
EE.UU. emitió un Memorandum de Política con nuevas regulaciones
que implementaron las enmiendas al Acta para la Educación de
Personas con Discapacidades1
y que por primera vez incorporó explícitamente el TDAH dentro de
la definición de “Otros con Salud Alterada”. Este memorandum
proporcionó acceso a los servicios de educación especial a los niños
con compromiso significativo como resultado de sus déficits en
atención-hiperactividad. Otras dos leyes federales —el Acta de
Rehabilitación de 1973
y el Acta de Norteamericanos con Discapacidades de 1990—
prohíben la discriminación contra las personas con discapacidades
en la educación superior y en el trabajo. Los adultos con TDAH
pueden ser elegibles para protección y facilidades en las áreas
recién mencionadas. Mientras protegemos el acceso a los servicios y
facilidades, se nos recuerda cotidianamente que la implementación
de estas leyes a menudo está retrasada con respecto a su promulgación.
A través de nuestro trabajo de políticas públicas, el CHADD
continúa monitoreando los cambios en las leyes federales en un
esfuerzo por mantener estos derechos legales, incluyendo la
Reautorización del Acta para la Educación de las Personas con
Discapacidades (2004).
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Al trabajar juntas, las personas con TDAH y sus familias tienen una
poderosa, urgente historia que contar. Estas historias de la vida
real describen el diario desafío de vivir con el TDAH. E. Clarke
Ross, gerente general2
del CHADD ha enfatizado que debido a la necesidad que tenemos “de
construir un movimiento social, el CHADD continúa educando a
quienes hacen la política pública, al hacer énfasis en la
experiencia vivida por las personas con TDAH y sus familias”. El
Dr. Ross asevera : “el CHADD continuará propugnando que la
experiencia vivida por el consumidor y su familia se convierta en
una parte importante de la toma de decisiones en el cuidado de la
salud. Por esta razón, mis columnas CEO de abril del 2003 y
de febrero del 2006 en la revista ATTENTION se enfocaron en mejorar
la calidad del tratamiento, que incluyera el respeto a la
experiencia vivida por el consumidor y su familia”. En nuestro
esfuerzo por abogar por que la atención sea dirigida por el
consumidor y su familia, contamos con el apoyo de numerosos
movimientos nacionales que han sido resumidos en estos mensajes.
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Aunque hemos avanzado mucho desde 1987, actualmente tenemos que
hacer frente a continuos ataques de grupos antipsiquiátricos
que perpetúan la falsa noción de que el TDAH no es un
trastorno real, de que no hay conocimientos científicos que
respalden al TDAH, y de que estamos drogando innecesariamente a
nuestros niños. Las personas con otros trastornos de la salud
mental se enfrentan a ataques públicos similares y a
desinformación. Estos ataques estigmatizan la enfermedad mental
y desalientan a las personas y a sus familias de buscar el
tratamiento necesario. En su esfuerzo por contrarrestar, en base
a la ciencia y la educación, estos ataques sin fundamento, el
CHADD trabaja con otros grupos de defensa (Child and Adolescent
Bipolar Foundation, CABF; National Alliance on Mental Illness,
NAMI; Federation of Families; National Mental Health Association, NMHA) y
organizaciones profesionales (American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry, AACAP; American Academy of Pediatrics,
AAP; American Psychiatric Association, APA).
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El poder de las
personas con TDAH y sus familias, que trabajan conjuntamente con
investigadores, profesionales clínicos y médicos, y otros grupos de
defensa, puede ser formidable. Juntos podemos disipar los mitos,
desinformación y estigmas asociados con el TDAH. Esperamos trabajar con
nuestros amigos internacionales en vuestros esfuerzos por enfrentarse a
similares desafíos de la comunidad TDAH.
*Phyllis
Anne Teeter Ellison, Ed.D.,Professor, Department of Educational
Psychology, Director of Training, School Psychology Program, University of
Wisconsin-Milwaukee, USA.
El
Dr. Armando Filomeno, quien conoció a la Dra. Anne Teeter Ellison en la
17ª
Conferencia Anual Internacional del CHADD en octubre del 2005 en
Dallas, USA, agradece a la presidenta del CHADD por este artículo que se
encargó de traducir, y que puede leerse en su lengua original en: www.deficitdeatencionperu.org/teeter.htm
1
CEO, siglas en inglés (Chief
Executive Officer) N. del T.
2
IDEA,
siglas en inglés (Individuals
with Disabilities Education Act) N.
del T.
Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º11 del APDA, del 15
de marzo del 2006.
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