| Fragmentos de la segunda edición del libro: |
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EL NIÑO CON DÉFICIT DE ATENCIÓN O HIPERACTIVIDAD: El Dr. Armando Filomeno Edwards inició sus estudios de medicina en San Fernando (Universidad de San Marcos) y los concluyó —como alumno fundador— en la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Recibió el Premio de Fomento a la Cultura Hipólito Unanue del Ministerio de Educación del Perú en 1968. Su formación en neurología y en neuropediatría la recibió en los EEUU, como médico residente y fellow en el Hospital Strong Memorial de la Universidad de Rochester y como fellow en el Hospital Johns Hopkins. Desde su regreso al país ha estado vinculado a la enseñanza universitaria y a la atención de pacientes. La docencia de neurología la ha efectuado en la Universidad Cayetano Heredia, donde continúa hasta la actualidad; su actividad hospitalaria fue principalmente en el Hospital Cayetano Heredia como neurólogo y primer neuropediatra, y su práctica privada es —desde hace 35 años— en el Instituto Médico Miraflores. Es neurólogo asesor fundador de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA) y de la Asociación Síndrome de Tourette del Perú (ASTP), miembro titular de la Sociedad Peruana de Neurología, miembro de la Junta Asesora Profesional de la AD/HD Global Network y miembro profesional del CHADD. Es responsable del contenido médico de la página web del APDA y de los boletines electrónicos de esta misma asociación. Su labor actual también comprende el dictado de conferencias, la publicaciónde artículos y la organización de cursos sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y sobre el Síndrome de Tourette en el país, y la asistencia a congresos y el dictado de conferencias en el extranjero sobre estos mismos temas. Luego de dos años del inicio de la venta de este libro y habiéndose agotado la la primera edición, es indispensable una segunda edición actualizada y ampliada. Si bien el texto ha sido totalmente revisado y corregido, los cambios más importantes son los siguientes: Actualización del capítulo 3 (neurobiología y genética). Ampliación del capítulo 5 (trastornos asociados). Actualización del capítulo 6 (destruyendo mitos) Actualización del capítulo 7 (manejo integral). Actualización y ampliación del capítulo 8 (tratamiento farmacológico), que incluye nuevas presentaciones en el país de los medicamentos más importantes y la aparición de nuevos medicamentos o presentaciones en otros países. Ampliación del capítulo 14 (situaciones y frases reales). Nuevo apéndice 3: discusión de los aspectos relativos al diagnóstico y tratamiento del TDAH que están siendo debatidos —generalmente sin fundamento— a nivel nacional y mundial en años recientes. Nuevo apéndice 4: alimentos y otros agentes naturales y artificiales en el TDAH. Actualización y ampliación de la bibliografía. Ampliación del glosario. Nuevo índice temático [...]. INTRODUCCIÓN En este libro he volcado más de cuarenta años de experiencia profesional, varios miles de niños tratados con el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) —que es el más frecuente de mi especialidad— y la revisión de la literatura médica actualizada sobre el tema. Si bien ha sido escrito pensando en un amplio público que incluye a padres de pacientes, pacientes adultos, profesores, terapistas, psicólogos, estoy seguro de que gran parte del material que se presenta va a ser de interés para médicos, incluyendo neurólogos, psiquiatras, pediatras, internistas y médicos generales, pues se basa en la práctica clínica [...]. Las siguientes son algunas de las frases dichas al autor con relación a la primera edición del libro: “Me lo leí de un tirón”. “Me lo leí en una noche”. “Hasta mi esposo, que nunca lee nada, ha leído su libro completo”. “En su libro está toda mi familia”. “Doc ¿puedo colorear las figuras de tu libro?” “Soy adicto a tu libro... he regalado seis ejemplares a amigos y amigas que tienen hijos con TDAH”. “La segunda edición de su libro debería tener como subtítulo Elogio a la madre”. “Escriba más páginas en la segunda edición... me quedé con ganas de seguir leyendo sobre el tema”. BREVES DATOS HISTÓRICOS La historia informal Siendo el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) algo tan frecuente y con bases genéticas tan evidentes —como vamos a ver en el resto del libro— es inevitable pensar que siempre ha existido. Me parece razonable suponer que a los niños que presentaban fundamentalmente hiperactividad e impulsividad se les consideraba malcriados —en casos extremos, incorregibles— y los que tenían fundamentalmente déficit de atención pasaban por perezosos, descuidados y —en casos extremos— torpes; de acuerdo a mis recuerdos, esta era la situación en las décadas de los años cuarenta y cincuenta en nuestro país, cuando el trastorno que nos ocupa no era aún diagnosticado [...]. El Dr. Heinrich Hoffmann, en 1845, fue el autor del texto y de las ilustraciones de Der Struwwelpeter —traducido al castellano como 'Pedro Melenas'— que a pesar de formar parte de los cuentos que los niños alemanes escuchan hasta ahora, no ha alcanzado difusión en nuestro país. Existe una traducción libre al inglés, efectuada por Mark Twain, inédita hasta 1935 [...]. (Siguen seis ilustraciones: Zappel Philipp, Hans Guck-in-die-Luft, Max und Moritz, Maldades de dos pilluelos, Daniel el Travieso y Felipe el amigo de Mafalda)
En la última década, la explicación más aceptada del mecanismo de producción de los síntomas del TDAH es la de una deficiencia de dopamina en las sinapsis de los circuitos afectados en este trastorno, que incluyen las áreas prefrontales, los núcleos basales cerebrales —especialmente el núcleo caudado— y el vermis del cerebelo. Esto es lo que se conoce como la hipótesis de la dopamina, que ha sido apoyada por los estudios anatómicos y funcionales en este trastorno [...]. 4. DIAGNÓSTICO DEL TDAH En la gran mayoría de los casos el diagnóstico del TDAH es un procedimiento clínico sencillo para quien tiene experiencia en este trastorno. Una cuidadosa historia clínica —con la madre como informante— es la base de dicho diagnóstico. Es necesario averiguar si existen antecedentes de este trastorno en la familia, el que generalmente no ha sido diagnosticado ni tratado en generaciones anteriores, y que debe ser reconstruido en base a las preguntas pertinentes; con frecuencia uno de los padres tiene TDAH [...]. Luego de haberse completado la historia clínica, el siguiente paso —generalmente el único adicional necesario— es la aplicación del cuestionario del DSM IV (Cuarta revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Psiquiátrica Americana), cuando se trata de niños o adolescentes; en el caso de los adultos existen cuestionarios adaptados para ellos [...]. A muchos de los síntomas del DSM IV, que aparecen en itálicas, les he añadido comentarios explicativos para una mejor comprensión [...]. Muchos de estos síntomas aparecen ilustrados en el Apéndice 2 [...]. La escala de Adler, Kessler y Spencer, que aparece a continuación traducida y modificada, es una adaptación del DSM IV para los adultos. A cada síntoma, de desatención o de hiperactividad-impulsividad, se le asigna una cifra de acuerdo a la frecuencia con que se presente [...]. 5. TRASTORNOS ASOCIADOS AL TDAH Problemas del lenguaje y aprendizaje Los problemas de aprendizaje son, al lado de los problemas de conducta, los que con más frecuencia se asocian al TDAH, y son la principal razón por la cual los niños y adolescentes con este último trastorno son referidos al neurólogo [...]. Problemas de conducta El problema de conducta más leve o Trastorno negativista (u oposicionista) desafiante (TND) —como trastorno asociado al TDAH—, tiene una frecuencia similar a los problemas de aprendizaje; generalmente no es diagnosticado durante mucho tiempo y a menudo se le considera un defecto de crianza o manejo inadecuado en el colegio. Las frustraciones que el TDAH produce en el niño hacen que este problema se acentúe; el TND a su vez, suele constituirse en el mayor problema en el niño con TDAH y aumenta el riesgo de drogadicción y abandono escolar [...].
Migraña El aspecto más importante con relación a la coexistencia del TDAH y migraña en un paciente es que las tensiones escolares condicionadas o acentuadas por el déficit de atención suelen hacer que las crisis de migraña sean más frecuentes y más intensas. A la inversa, las crisis migrañosas muy frecuentes —pueden llegar a ser diarias o casi diarias— interfieren con la asistencia al colegio y con el rendimiento académico del niño con el trastorno que nos ocupa, agravando aún más sus problemas [...].
Tics y Síndrome de Tourette
En conclusión las autoridades del Ministerio de Salud aceptan que las trabas en la venta del Ritalin no tienen sentido, pero que se ven obligadas a mantenerlas y endurecerlas debido a convenios internacionales, resultado de la globalización [...].
8. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL TDAH
El metilfenidato se expende en nuestro país, desde hace muchos años, en tabletas de liberación inmediata (Ritalin) de 10 mg que tienen efecto durante cuatro horas [...]. Desde el 2007 se consigue en nuestro país el Ritalin LA, que viene en cápsulas de 20 mg y 30 mg, que contienen microgránulos cuyo efecto dura ocho horas y tienen la ventaja adicional de poderse administrar dichos microgránulos con un líquido espeso en una cucharita a los niños que no pueden tragar comprimidos o cápsulas [...].
9. TERAPIAS COMPLEMENTARIAS
10. TERAPIAS DE EFECTIVIDAD NO DEMOSTRADA No tiene sentido enumerar el gran número de terapias que se han empleado o que se emplean —sin fundamento ni demostración de utilidad alguna— en personas con TDAH. En todos los casos, en el transcurso de los años, ha quedado en claro que estas modalidades no han sido efectivas ni debieron haber sido utilizadas; además de la ausencia de efectividad y el gasto innecesario, el principal perjuicio de seguir una de estas terapias es que muchas veces se omiten aquellas que sí tienen efectividad demostrada o en las cuales el sentido común indica que son útiles. Solo me ocuparé de dos de las terapias que han alcanzado notoriedad y popularidad en los últimos años [...]. 11. EVOLUCIÓN Y PRONÓSTICO DEL TDAH El TDAH, como hemos visto en más de un capítulo del libro, puede presentar complejidad y severidad muy variables. El paciente de mejor pronóstico es el que presenta solo los síntomas centrales del TDAH (déficit de atención, hiperactividad-impulsividad o ambos), sin trastornos asociados, o con ellos escasos en número y leves en severidad; goza de un alto coeficiente intelectual, tiene un hogar estable con padres inteligentes, cultos y dedicados, especialmente una madre dispuesta a sentarse con él de 2 a 4 horas al día para ayudarlo en las tareas escolares; asiste a un colegio privado que cuenta con personal docente bien preparado y actualizado, relativamente pocos alumnos y un curriculum flexible [...]. 12. EFECTO DEL TDAH EN EL ENTORNO FAMILIAR Como al niño con TDAH a menudo se le dedica más atención desde pequeño —ya sea por su poco sueño, su llanto frecuente, su irritabilidad o su hiperactividad— esto a menudo lo vuelve demandante, egoísta, caprichoso, engreído y, a la larga, antipático. Además, todo esto puede llevar a descuidar a los otros niños de la casa, aun a la pareja, y puede provocar celos en ellos [...]. 13. EL TDAH EN LOS ADULTOS: SUS CARACTERÍSTICAS Y PROBLEMAS Durante mucho tiempo se pensó que el TDAH disminuía con los años y que entre la adolescencia y la edad adulta desaparecía; se decía, inclusive, que no debía medicarse en la adolescencia. Esta idea —que ahora sabemos que no es cierta— se originó en el hecho de que la hiperactividad, el componente más notorio de este trastorno, disminuye con los años y es infrecuente en los adultos. Esto llevó a que muchos padres descuidaran el tratamiento esperando la remisión, que se creía que era la evolución natural de este trastorno [...]. 14. CONCLUSIÓN A TRAVÉS DE 36 SITUACIONES Y FRASES REALES En este capítulo —a manera de cierre— presento expresiones rescatadas de la consulta diaria que pueden ser de ayuda para un mejor manejo del TDAH.
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-Igual que en el caso de un toro bravo, no hay que enfrentarse a un niño con trastorno negativista desafiante... hay que torearlo. Con la ayuda de un psicólogo conductista y de las lecturas adecuadas (libro de Barkley, manual del APDA) es muy importante planear la estrategia y aplicarla oportunamente, sin perder la calma. - El medicamento no es el que cura sino el médico. (Este antiguo proverbio médico adquiere actualidad con respecto al valor de un seguimiento adecuado en el tratamiento del TDAH). En la época en la que se podía comprar libremente el Ritalin en las farmacias y boticas del país era común que el paciente no viniera a controlarse en el consultorio en muchos meses o varios años, y que los padres le dieran el medicamento a la criolla [...]. Esto llevaba, a menudo, a que el tratamiento a la larga no fuera tan efectivo como al inicio o que perdiera toda efectividad, y se concluía diciendo que dicho tratamiento había fracasado. En realidad el fracaso se debía a la costumbre de hacer las cosas mal y no al tratamiento en sí. En estos casos el niño o adolescente ya no estaba bajo el tratamiento del médico sino de sus padres [...]. Puedo concluir diciendo que el tratamiento medicamentoso correctamente elegido, a la dosis precisa y con la frecuencia debida, con un seguimiento adecuado, tomando las medidas correctivas y efectuando las terapias necesarias en cada caso, es el más eficaz de los tratamientos. Apéndice 1 Variantes y asociaciones del TDAH. Relato de 20 casos representativos Caso nº 19 (TDAH diagnosticado debido al azar, a una niña de la sierra peruana) [...] Este y el siguiente caso son una zambullida en el Perú profundo o Perú real. Salimos de la clase media, media, media alta o alta limeña y nos enfrentamos a lo que ocurre con la mayoría de la gente de nuestro país. Después del accidental diagnóstico de TDAH, este de nada sirve, pues no hay como tratarlo [...]. Apéndice 2 22 TIRAS ILUSTRATIVAS Cada una consta de 3 viñetas. Representan a personas con los síntomas centrales del TDAH y con problemas de conducta; también se ilustran medidas correctivas recomendables. Fueron elaboradas para este libro por Mónica Moscol e Igor Támara. Enlace a la tira ilustrativa nº 1 Apéndice 3 Aspectos "en debate" del TDAH y de su tratamiento Debate en torno al MTA. El MTA (Multimodal Treatment for AD/HD), el estudio más importante en magnitud y duración sobre el tratamiento del TDAH, auspiciado por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos, ha sido objeto de interpretaciones variadas. La más reciente y errónea, y que ha alcanzado cobertura global, ha sido perpetrada por la BBC con ocasión de la publicación de un seguimiento a 3 años del mencionado estudio [...]. Evidentemente, lo más que se puede decir es que el tratamiento medicamentoso efectuado cuidadosamente durante 14 meses produce los mejores resultados, pero que ellos no se mantienen 22 meses después de haberse interrumpido el tratamiento controlado. La mala interpretación que hicieron los medios de comunicación —en el ámbito global— de los resultados de este estudio publicados hasta el momento, fue tratada en una entrevista sobre el TDAH al autor de este libro [...]. Apéndice 4 Alimentos y otros agentes naturales y artificiales en el TDAH Colorantes artificiales y preservantes alimenticios El hecho de que hayan transcurrido más de tres décadas desde que se sospechó una relación entre los colorantes artificiales y la hiperactividad, y su demostración en un estudio con valor estadístico, lleva a pensar que no se trata de un efecto muy intenso [...]. Ácidos grasos omega 3/6 Entre las intervenciones dietéticas que han sido propuestas en los últimos años para el TDAH, probablemente la que tenga mejores posibilidades de ser de alguna utilidad sea la administración de los ácidos grasos poliinsaturados omega-3 y omega-6, ya sea como pescado o algunos aceites vegetales —su fuente natural— o como suplemento, no conociéndose la cantidad diaria requerida en el último caso [...]. BIBLIOGRAFÍA ENLACES ÚTILES: Instituciones de apoyo al paciente con TDAH en el Perú y en el extranjero GLOSARIO (más de 120 términos)
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