El jueves 10 de febrero del 2005, en la ciudad de Lima, se efectuó una mesa redonda sobre Autismo y permeabilidad intestinal, en la que participaron los Drs. Raúl León Barúa (gastroenterólogo), Armando Filomeno (neurólogo) y Elena Piazzon (psiquiatra), y la Lic. Geraldine Maurer (nutricionista), cuyo moderador fue el Dr. Enrique Massa. Fue organizada por Pediatras Asociados, que dirige el Dr. Javier Ferreyros, y se efectuó en la Clínica San Borja. Paso a relatar lo expuesto por quien escribe esta nota, con lo que coincidió la mayoría de los médicos que participaron en la discusión.

En lo que se refiere al campo de interés de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA), quedó en claro que el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) nada tiene que ver con los trastornos del espectro autista. La dieta libre de gluten y caseína, que aun no se ha demostrado que sea efectiva en el autismo, nunca ha sido evaluada seriamente en el TDAH, por lo que no existe razón alguna para recomendarla en este trastorno, que tiene tratamiento medicamentoso de probada efectividad —especialmente con el metilfenidato y las anfetaminas—  acompañado de terapias cuando ellas sean necesarias, y de la capacitación de los padres para un buen manejo en casa. Quienes propugnan esta dieta hacen esfuerzos desmedidos por meter en un mismo costal a problemas tan dispares como el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad y los trastornos del espectro autista.

Se trata de una dieta que, además de no tener utilidad demostrada, es costosa si se aplica siguiendo las recomendaciones de quienes la han introducido, lo que incluye hacer análisis antes de su inicio y durante el tratamiento con dicha dieta, que deben ser efectuados en el extranjero, y administrar suplementos nutricionales y vitamínicos que deben ser importados. También es muy difícil de implementar, debiendo la madre someter a su hijo a un sufrimiento innecesario, al no permitirle comer nada que contenga leche, trigo, cebada, centeno ni avena, y perseguirlo —con tenacidad policíaca— durante todo el día para que cumpla con esta prohibición.  

Quedó en claro, también, que la dieta libre de gluten y caseína para pacientes con autismo es un tema para efectuar trabajos serios de investigación y no es un tratamiento que deba ser recomendado por los médicos como un método aceptado por la comunidad académica. Los estudios que se han iniciado en la Universidad de Rochester, con el auspicio del National Institute of Mental Health de los EEUU, van a dar sus resultados preliminares en el año 2008:
http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00090428?order=9       

También se propuso el tema de esta dieta para ser investigado en nuestro país, si se consiguen los recursos económicos y humanos indispensables. Quedó también abierta la posibilidad de que los padres de niños autistas, previa información completa sobre la naturaleza y dificultades de dicho método, puedan optar por esta dieta —como medida desesperada— pues no existe tratamiento médico efectivo para este serio trastorno; esto sin descuidar la educación especial, principalmente terapia del lenguaje y conductual a cargo de profesionales expertos en este trastorno.

Información adicional:

Nadie con conocimientos y experiencia en el tema que nos ocupa puede pensar o afirmar que el TDAH y los trastornos del espectro autista —también conocidos estos últimos como trastornos generalizados del desarrollo— tienen alguna relación entre ellos. Lo que puede llevar a confusión, a quienes son ajenos a la práctica médica, es que ambos trastornos son vecinos en el DSM IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Psiquiátrica Americana) por iniciarse los dos en los primeros años de vida. Si queda cualquier duda, basta con revisar los criterios diagnósticos de cada uno de ellos (los trastornos generalizados del desarrollo o del espectro autista están inmediatamente antes del TDAH):
http://personal.telefonica.terra.es/web/psico/dsmiv/dsmiv1.html#5

Ante una pregunta mía, la Dra. Isabelle Rapin (neuropediatra de la escuela de medicina Albert Einstein), quien es la máxima autoridad médica en autismo de las últimas décadas, opinó —en un correo electrónico del 23.8.2004— que no había evidencia científica creible que relacionara problemas intestinales y autismo:
"My young colleague Dr. Rosario Valicenti is working on a paper reviewing the entire literature on the relation of gut problems to autism. Her main finding is that the literature is extremely weak, so that there is no scientifically credible evidence of a relation of autism to gut disease. Of course what is needed are controlled studies, but this is not so easy to achieve, so that i am not holding my breath that even one will be published soon.  Hope this answers your question".

El Cochrane Review, reputada publicación sobre medicina basada en evidencias ha abordado este tema: Millward C, Ferriter M, Calver S, Connell-Jones G. Gluten- and casein-free diets for autistic spectrum disorder (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 3, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
Fueron revisados 30 estudios de la literatura médica relativos a la dieta libre de gluten y caseína en los trastornos del espectro autista, de los cuales rechazaron 29 por no cumplir con las mínimas exigencias metodológicas. Incluyeron sólo un estudio que, de acuerdo al Review está a favor de la evidencia anecdótica de utilidad de dicha dieta en el autismo, pues hubo disminución de los rasgos autistas. Concluyen diciendo que no hay suficiente evidencia para que los médicos recomienden la dieta en los trastornos del espectro autista, siendo necesarios estudios a gran escala, adecuados y randomisados. El siguiente es el estudio incluido:

Knivsberg AM, Reichelt KL, Hoien T, Nodland M. A randomised, controlled study of dietary intervention in autistic syndromes, Nutr Neurosci. 2002 Sep;5(4):251-61. A continuación reproducimos literalmente los párrafos pertinentes del citado Cochrane Review sobre dicho artículo:
"Single blind, randomised trial (method: coin-tossing). Twenty children with autistic syndrome and abnormal urinary  peptide patterns . Mean age range of the intervention group was 91 months (range 62-120); mean age range of the control group was 86 months (range 59-127). Gluten and casein free diet vs normal diet. Duration of the study, 12 months Autistic traits (as measured by the DIPAB). Cognitive skills (Leiter International Performance Scale). Linguistic ability (ITPA & Reynells språktest. Motor ability (Movement Assessment Battery for Children). 
The one trial included reported results on four outcomes. Unsurprisingly in such a small-scale study, the results for three of these outcomes (cognitive skills, linguistic ability and motor ability) had wide confidence intervals that spanned the line of nil effect. However, the fourth outcome, reduction in autistic traits, reported a significant beneficial treatment effect for the combined gluten- and casein- free diet.
Reviewers’ conclusions: Implications for practice. Though the results of one small trial adds weight to the existing anecdotal evidence for a gluten- and/or casein-free diet for autism, there is not yet sufficient evidence for clinicians to advise the use of such diets in cases of autistic spectrum disorder. Implications for research: Well-conducted and adequately-powered randomised controlled trials are urgently needed in this area".
Si alguien está interesado en leer este Cochrane Review completo, y no logra conseguirlo en Internet, puede comunicarse con el APDA.

El CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder), la más importante asociación de apoyo al TDAH del mundo, entre los tratamientos alternativos no menciona siquiera por su nombre a la dieta libre de gluten y caseína, hablando sólo de “sensibilidad a alimentos” y señala que los expertos consideran que el porcentaje de chicos con TDAH que tienen dicha sensibilidad es bajo.